1º Encontro Municipal sobre Doenças Raras é realizado na cidade de Jundiaí – SP
1º Encontro Municipal sobre Doenças Raras. Com a presença de personalidades como Ellen Sharkany, Presidente dos Atípicos dos Brasil foi realizado em Jundiaí, no estado de São Paulo o 1º Encontro promovendo troca de experiências. Evento foi realizado no dia 17 de fevereiro de 2025.
A iniciativa reuniu pessoas com doenças raras, seus familiares e apoiadores, proporcionando um espaço para troca de experiências, informações e fortalecimento de conexões.
1º Encontro Municipal sobre Doenças Raras
Durante o encontro, especialistas e representantes da comunidade compartilharam relatos emocionantes, destacando a importância da visibilidade e da inclusão das pessoas com doenças raras.
Com grande adesão e participação ativa do público, o evento marcou o início de uma importante mobilização em prol da inclusão e do respeito à diversidade em Jundiaí.
Doenças raras são condições de saúde que afetam um pequeno número de pessoas. São muitas e podem ter diferentes causas, como genéticas ou ambientais.
Doenças raras genéticas
Distrofia muscular de Duchenne
Fibrose cística
Doença de Gaucher
Hemofilia
Acromegalia
Angioedema hereditário
Osteogênese imperfeita (ossos de vidro)
Neurofibromatoses (doença de Von Recklinghausen)
Síndrome de Rett
Doenças raras ambientais Doenças infecciosas, Doenças inflamatórias, Doenças autoimunes.
Características das doenças raras
A saber, essas doenças são geralmente crônicas, progressivas e degenerativas. Assim, podem ser incapacitantes e afetar a qualidade de vida das pessoas. Igualmente, podem causar muita dor e sofrimento e seu diagnóstico é difícil e demorado
Dessa forma, não existe uma cura eficaz para as doenças raras, mas há medicamentos para tratar os sintomas. Portanto, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras divide as enfermidades em dois tipos, de acordo com suas características: origem genética e não-genética.
1º Encontro Municipal sobre Doenças Raras.
Fonte: Divulgação
Foto: Divulgação
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